Puente Genil se sumó ayer al Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), encendiendo luces de color verde en la Casa Consistorial. Un grupo de vecinos familiarizados con la enfermedad, recogieron esta instantánea.
Se trata de una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.
El Día Mundial de la ELA se celebra cada año el 21 de junio como forma de darle visibilidad a esta enfermedad. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central, que se caracteriza porque se produce una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal.Desde el año 1997 diversas asociaciones de pacientes promueven la celebración del Día Mundial contra la ELA para darle luz a su enfermedad en una jornada en la que, además de informar, se intenta que se aumente la investigación y los recursos económicos que se le destinan. Como gesto simbólico, numerosos ayuntamientos de toda España se suman a la iniciativa #LuzporlaELA, de teñir de verde sus monumentos más representativos en este Día Mundial de la ELA como apoyo a las personas afectadas. En el año 2021 se iluminaron más de 400 monumentos por todo el país.
¿Con qué síntomas se presenta la ELA?
La enfermedad de la ELA puede ser de dos tipos, esporádica, que representa más del 90% de los casos y aparece de manera aleatoria, o familiar, que son el 10% de casos restantes que aparecen por componente hereditario. Los primeros síntomas de la ELA suelen aparecer a partir de los 50 años pero hay pacientes en los que se manifiesta en edades más tempranas y otros más tardíos.Los síntomas de ELA más comunes son la pérdida de fuerza, con la consiguiente debilidad en manos, brazos o piernas.
También suelen aparecer calambres en estas zonas así como contracciones musculares. Otro síntoma de la ELA es la dificultad para respirar y para tragar con normalidad. El habla también se ve afectada. Los primeros síntomas de la ELA no se manifiestan en todos los pacientes de la misma manera ni con los mismos tiempos pero sí suelen empezar por la debilidad en una mano o en una pierna.
En este Día Mundial contra la ELA se debe poner el altavoz en la importancia que tiene la investigación para ayudar a los pacientes y a sus familiares. En estos momentos no existe cura y la esperanza de vida se sitúa en unos tres años desde el diagnóstico, llegando a cinco años en un 20% de los casos. No existen medicamentos contra la ELA pero sí algunos que frenan su progreso, de ahí que sea necesario invertir en el campo de la investigación y que se busquen más fondos, tanto de carácter público como privados. En este nuevo Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica se hace imprescindible tomar conciencia sobre esta enfermedad que afecta a unas 4.000 personas en España.
