La vida de Jesús Aguilar siempre ha estado ligada al servicio a los demás. Bombero de profesión, deportista y una persona acostumbrada a enfrentarse a situaciones de riesgo, nunca imaginó que el mayor desafío de su vida llegaría en forma de una enfermedad neurodegenerativa que, además de cambiar por completo su día a día, le dejaría fuera de las ayudas destinadas a pacientes con patologías similares.
Vecino de Puente Genil y a punto de cumplir 40 años, Jesús recibió en julio de 2025 el diagnóstico definitivo de esclerosis lateral primaria (ELP), una enfermedad poco frecuente que afecta progresivamente al sistema nervioso y que comparte muchas características con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El diagnóstico puso fin a cuatro años de pruebas, consultas y una larga incertidumbre médica para poner nombre a los síntomas que poco a poco habían ido limitando su movilidad.
Sin embargo, el alivio de conocer finalmente qué le ocurría vino acompañado de una nueva preocupación. La ELP no está incluida en las ayudas específicas que la Junta de Andalucía y la Ley ELA contemplan para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, pese a las similitudes existentes entre ambas patologías.
«Es desesperante que mi enfermedad sea prima hermana de la ELA, pero no pueda recibir nada de estas ayudas», lamenta.
Actualmente, la única prestación que percibe es la correspondiente al reconocimiento de un grado III de dependencia, una ayuda insuficiente para hacer frente a las necesidades que genera una enfermedad degenerativa de estas características.
En su caso, el principal «medicamento» es la fisioterapia. Las sesiones se han convertido en una herramienta imprescindible para mantener la movilidad, frenar el deterioro y conservar la mayor autonomía posible. Sin embargo, el elevado coste económico de estos tratamientos supone una carga difícil de asumir.
«Es un dineral lo que se me va al mes para pagarla, aunque gracias a mi familia y a mis compañeros bomberos de Córdoba este desembolso es menos costoso», explica.
El apoyo de sus compañeros de profesión ha sido fundamental en estos meses. Jesús ha dedicado gran parte de su vida al servicio público, desempeñando una profesión exigente, marcada por la entrega, la disciplina y el compromiso con los demás. Ahora es él quien necesita la ayuda y el respaldo de quienes han compartido con él años de trabajo y compañerismo.
Pero si hay algo que le impulsa a seguir adelante es su familia. Especialmente, su hijo Jorge, que pronto cumplirá cinco meses y se ha convertido en el gran motor de su vida.
El pontanés ha podido cumplir su deseo de ser padre sin necesidad de recurrir a asesoramiento genético, ya que la enfermedad que padece no tiene un origen familiar. Sin embargo, la progresión de la ELP le obliga a afrontar nuevos retos y a reorganizar por completo su entorno.
«Mi piso no está adaptado ni se puede adaptar, así que he decidido irme a vivir a casa de mis padres y adecuar su vivienda a los cuidados que necesito», señala.
La decisión no ha sido fácil, pero constituye un paso necesario para poder mantener una mayor calidad de vida y anticiparse a las futuras necesidades derivadas de la enfermedad.
Pese a las dificultades, Jesús se muestra profundamente agradecido por la atención que recibe en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, especialmente por la implicación de los profesionales que forman parte de la consulta especializada en enfermedades de la motoneurona.
«Pienso que los profesionales de la consulta que atienden a pacientes con ELA dan el 200 %, pero carecen de personal y medios en comparación con la asistencia que prestan otros hospitales en Andalucía o fuera de la región», afirma, citando como ejemplos los hospitales de Bellvitge, en Cataluña, o La Paz, en Madrid.
Aun así, destaca la buena organización del equipo multidisciplinar que le atiende. «Al Reina Sofía acudo a revisión cada seis meses y en un solo día me efectúan todas las pruebas que creen pertinentes y me valoran en cada especialidad, lo que evita que tenga que ir más días», explica.
La historia de Jesús Aguilar pone rostro a una realidad poco conocida: la de los pacientes que padecen enfermedades neurodegenerativas similares a la ELA pero que, por cuestiones administrativas y legales, quedan fuera de determinadas prestaciones y programas de apoyo.
Mientras continúa adaptándose a una nueva vida marcada por la enfermedad, este bombero de Puente Genil mantiene intacta la determinación y el espíritu de lucha que siempre le han acompañado. Lo hace por él, por su familia y, especialmente, por su hijo Jorge, la razón que le da fuerzas para seguir afrontando cada día con esperanza.
